Жінка народилася з рідкісним Синдромом Метелики (він же «бульозний епідермоліз»), який часто називають однією з найстрашніших хвороб
Люді з Синдромом Метелики живуть з постійним відчуттям сильного болю, тому що верхній шар їх шкіри дуже крихкий і навіть несильно тертя (наприклад про одяг ) призводить до здирання шматків шкіри і відкритим мокрим ранам.
Синдром поділяють на три типи: простий, прикордонний і дистрофічний, де останній є найважчим. У Мойри Алі з Уест-Мідлендс (Англія) саме такий тип.
Її ранок починається з того, що вона перебинтовує свої руки і ноги, обертаючи їх в свіжі бинти. Бинти потрібні для захисту шкіри від пошкоджень і на кожну таку процедуру у жінки йде півтори години. Все це також дуже болісно, але у Мойри немає ніяких болезаспокійливих крім парацетамола.
Шкіра Мойри тендітна як паперова серветка, і також легко рветься. Але найстрашніше, що через цю хворобу жінка позбулася пальців на обох руках. Точніше сказати, її пальці немов зрослися в щось подібне рукавиці через те, що міжпальцевих шкірні складки постійно рвалися і мокли.
«У дитинстві мені прооперували руки, щоб відокремити від загальної зрослої маси великий палець і спорудити” рукавиці “. А кожні кілька років мені роблять операції на повіках. Також я відвідую спеціальні косметичні процедури в кабінеті пластичного хірурга», – розповідає Мойра.
У справі Зайцевої нова заява: “Все ще може змінитися”Коли Мойра була маленькою, вона перенесла кілька операцій на руках і обличчі, в тому числі на носі, інакше зараз у неї просто не було б носа.
При цьому Мойра не сидить вдома на посібнику з інвалідності, а працює перекладачем в жіночій лікарні Бірмінгема і дитячій клініці NHS Trust. Крім того, вона виступає з мотивуючими лекціями.
«Найгірше йдуть справи з тими ділянками шкіри, які наближаються до кісток. Це коліна, лікті, плечі, ступні. Якщо їх не перев’язувати, там постійно будуть рани. Я весь час живу з відчуттям болю, яку трохи проганяють таблетки, але біль з самого народження частина мого життя. Багато людей з таким синдромом приймають сильні знеболюючі, але я не хочу підсаджуватися на таблетки, тому що від них безліч інших побічних ефектів», – розповідає жінка.
За даними британських медиків, близько 40% народжених із синдромом Метелики дітей помирають в перший рік життя, а велика частина решти не доживають до п’яти років. Вилікувати цю хворобу сьогодні неможливо.
Нагадаємо, як перемогти рак: як сучасна медицина лікує невиліковне.
Як повідомляла Politeka, про те, що популярні серед українців ліки викликають рак: хто повинен перевіритися вже зараз.
Також Politeka писала, що створена універсальна вакцина від раку: революційне відкриття.
