Дети, которые поторопились родиться, сразу оказываются на грани жизни и смерти: они не могут самостоятельно сделать первый вдох, многие органы не сформированы. Судьба «торопышек» во многом зависит от уровня медицинского оснащения роддома и квалификации врачей, в нынешних украинских реалиях - это рулетка, где на кон поставлены жизнь и здоровье маленького человека.

Состояние стабильно тяжелое

Две медсестры вывезли из темного коридора на каталке пластиковый бокс. Одна из них постоянно сжимала резиновую грушу, трубка от которой тянулась к маленькому тельцу внутри бокса. Подозвали меня. «У вас мальчик. Вес 980 грамм. Сам не дышит. Поднимайтесь в реанимацию, вам там все расскажут», - сказала одна из них, и они повезли каталку к лифту.

Так началась история жизни, вернее борьбы за жизнь сына.

В Украине каждый 12-15 ребенок рождается раньше срока. Есть, которые поторопились совсем чуть-чуть, и те, кто сильно поспешил.

Среди «торопышек» давно выделяют две особые категории. К первой относятся дети с низкой массой тела — меньше 1,5 кг. Вторая категория — новорожденные с экстремально низкой массой тела — от 500 до 1000 г. Спасти малышей из второй группы по понятным причинам сложнее всего. Решающие факторы: оборудование, врачи и… деньги.

Второй раз своего сына я увидел в реанимации. Врач подвела меня к боксу, в котором в паутине трубок и катетеров лежал крошечный малыш. «Состояние стабильно тяжелое. Я сейчас дам вам список необходимого. Купите в аптеке», - сказал она, протянув лист с напечатанным  списком.

Нужной суммы с собой не было. Хорошо, что была банковская карточка. Это была лишь маленькая толика затрат на то, чтобы спасти жизнь, а потом здоровье сына.

«В среднем, чтобы выходить ребенка, родившегося весом 1000-1500 граммов, родителями нужно иметь около 100 тысяч гривен», - такие цифры озвучивает председатель Ассоциации родителей недоношенных детей «Ранние пташки» Александра Балясная.

Сейчас в большинстве случаев государство поставляет примерно 70% необходимых для перинатальных отделений лекарств. Среди них и сурфактант — это препарат, который помогает ребенку начать самостоятельно дышать. Важно ввести его в первые часы после рождения, а его отсутствие – приговор. Один флакон такого препарата стоит порядка 10-15 тысяч грн.

По словам Александры Балясной, в подавляющем большинстве этот препарат покупается за счет государственного или местного бюджета, но бывают случаи, когда затраты ложатся на семью малыша.

Некоторые родители, осознав, что борьба за ребенка-«торопышку» им не по карману, отказываются от новорожденного.

В очередной визит к сыну я обратил внимание на его соседа по реанимации. «Ване повезло, - с горечью сказала врач. – Родители отказались, но нашлась семья верующих, которые сразу стали помогать. Конечно, это не родители. Здесь так важно, чтобы с ребенком были мама и папа. Любовь это тоже лекарство. Дети, к которым приходят родители, выбираются порой из самых сложный ситуаций, а вот отказники…». Через два дня Вани не стало.

Географическая лотерея

Мой сын родился в Киеве. Ему повезло. К сожалению, не во всех городах Украины есть необходимое  оборудование, хорошие условия для выхаживания и высококвалифицированные врачи.

«В Тернополе нет нормального оборудования, очень маленькое отделение. Очень старое оборудование во многих перинатальных центрах. Например, в Одессе есть проблема с лабораторными исследованиями. Есть проблема с транспортными инкубаторами. Отвести куда-то ребенка очень сложно и имеет последствия для здоровья новорожденных», - рассказывает Александра Балясная.

Очень сложная ситуация в Черновцах, где уже много лет не могут открыть перинатальный центр. В ответе на журналистский запрос там сообщили, что за первый квартал этого года в городе родилось 6 детей весом до килограмма. Из них 5 умерло.

В Черновцах есть отделения интенсивной терапии, но там всего 6 реанимационных мест. Учитывая, что только в первом квартале там родилось 16 глубоко недоношенных детей весом до 1500 граммов, понятно, что в городе катастрофическая нехватка оборудования.

Совсем другая ситуация в Киеве, где отделения интенсивной терапии для новорожденных  есть во всех восьми роддомах, а общее количество реанимационных мест – 59.

Цена маленькой жизни

Пульсоксиметр постоянно пищит. Тяжелее всего ночью. Только провалился в сон, и резкий звук вытягивает тебя назад в реальность. Пытаешься понять, что происходит: действительно ли нужно срочно добавить ребенку кислород или просто отошел датчик, они старые и часто устраивают ложную тревогу.

У жены получалось спать по часу, максимум полтора. Стандартные перерывы между кормлением в три часа для мамы «торопышки» - несбыточная мечта. Молоко надо сцедить, набрать в шприц и уже из него через трубочку медленно вводить ребенку в рот. Потом все обдать кипятком. Руки жены постоянно в ожогах.

А я тем временем искал деньги. Все отложенное на роды закончилось. Пришлось занимать у родни. Ребенка надо кормить не только молоком, но и внутривенно давать витамины. Флакон «Аминовена»  - лекарство с необходимыми аминокислотами стоит больше 400 гривен. Микрокатетер для длительного венозного доступа, который спасает маленькие вены от постоянных травм – более 1500 гривен. «Мелкие» расходы я даже не считал.

«Большинство лекарств ложится на плечи родителей они покупают практически все затратные материалы, и парентеральное (внутривенное) питание. Обеспечение им одна из главных проблем. Мы сейчас боремся, чтобы оно закупалось через государственный бюджет. Это важно не только для роста малыша, а для формирования мозговой деятельности и чтобы обеспечить позитивный отдаленный результат», - рассказывает председатель Ассоциации родителей недоношенных детей «Ранние пташки».

Второй этап выхаживания – это, по сути, борьба за будущее здоровье малыша. У «торопышек» могут возникнуть проблемы со зрением – ребенок может ослепнуть. Ретинопатия недоношенных – это тяжелое заболевание глаз, которое приводит к слепоте, но врачи нашли способ его преодолеть. Главное – вовремя заметить проблему и сделать операцию. Самое важное, чтобы состояние зрения ребенка постоянно контролировал офтальмолог.  Если заболевание достигает «пороговой» стадии есть всего 72 часа на операцию. Если не успеть, то произойдет отслойка сетчатки и ребенок ослепнет.

Самое страшное, что в большинстве регионов страны камер для диагностики нет!  По словам Александры Балясной, всего в трех городах есть нужное оборудование: Киев, Харьков, Львов. То есть малышей, приходится везти в другой город, а это огромный риск для их здоровья. Но на этом проблемы не заканчиваются – помимо диагностики есть проблемы со специалистами, которые способны спасти зрение такому крошечному пациенту.

Не милый дом

«Тут рефлексов нет… Ой, а это ему сколько в итоге недель?.. Я не знаю, честно, что вам сказать. Не хочу пугать вас прогнозами. Вы, наверное, лучше пока наблюдайтесь в перинатальном центре», - участковый педиатр еще раз в замешательстве посмотрела на малыша, сумбурно попрощалась и спешно ушла.

Возвращение домой для семьи с «торопышкой» одновременно и радость и огромный стресс. Ведь в перинатальном центре всегда рядом были врачи, а теперь ты один на один с ребенком с нетипичной историей рождения. Ты постоянно боишься: сделать что-то не так, что-то упустить, принять неправильное решение. Нам повезло с прекрасным врачом неонатологом, которая отвечала на наши звонки в любое время суток, помогала и поддерживала морально. Но, ведь де-факто - это не входило в ее обязанности.

В Украине есть хорошие врачи, но их мало, а самое главное - нет системы сопровождения «торопышек», а ведь после выписки из роддома борьба за здоровье малыша только начинается.

«Нет закона, который это бы все регулировал. И нет программы, по которой проходит мониторинг и тесты. Поэтому так важна сейчас реформа вторичной и третичной медицины. Важно чтобы городскими бюджетами покупалось оборудование и препараты, чтобы обучались врачи. Важно сотрудничество всех сторон по внедрению реформы и тогда с 2020 года система нормально начнет работать», - рассказывает Александра Балясная.

Рождение недоношенного ребенка — это серьезное испытание для его родителей, которое они проходят сами, без полноценной поддержки государства. От правильности решений зависит судьба малыша. Важно постоянно контролировать «торопышку» и помогать ему преодолевать «препятствия» в развитии. В год наш ребенок еще не сидел. После месяцев массажей и специальных занятий почти в полтора года он начал ходить. В три сильно отставал в речи. Но в итоге все удалось преодолеть.

Самое сложное – найти нужных специалистов, который помогут. Самое страшное – если не найти их вовремя ребенок может стать инвалидом. У «торопышек» высокие риски ДЦП, тяжелых нарушений зрения, слуха и дыхания. Важно не сдаваться, заниматься, верить в своего ребенка и тогда многие проблемы в развитии можно скорректировать полностью или частично.

К сожалению, далеко не во всех городах Украины можно получить помощь нужного специалиста, и не во всех семьях есть деньги на лечение. В итоге, из-за отсутствия полноценно выстроенной системы по всей стране, жизнь и здоровье «торопышек» - это рулетка, в которой все зависит от того в каком городе и какой семье родился малыш.

Автор: Влад Руденко специально для POLITEKA