Перед жутким выбором оказываются некоторые украинцы: бежать из Украины, чтобы спасти своих детей, или наблюдать, как они медленно угасают
В такой ситуации оказываются родители детей со спинально-мышечной атрофией, говорится в сюжете ТСН.
Тяжелая генетическая болезнь постепенно съедает мышцы. Ребенок самостоятельно не может даже дышать. Откашливатель, аспираторы, ингалятор, аппараты для неинвазивной вентиляции легких, кислородный концентратор и прочее – вся эта аппаратура за десятки тысяч долларов просто необходима.
Медики же считают таких детей неперспективными. В Украине таких детей 2 сотни. И хотя лекарства от этой болезни уже изобрели, Украина их не закупает, потому что они слишком дороги. Зато тех украинских детей, которые выехали за границу, там лечат бесплатно.
В Минздраве оправдываются тем, что шанс на жизнь таких детей слишком дорого стоит. «Лечение одного пациента – это порядка 20 миллионов гривен в год. 200 человек – получается общая сумма порядка 4 миллиардов. Просто для сравнения: общая сумма государственных закупок 6,5 миллиарда гривен», — говорит представитель министерства здравоохранения Александр Ябчанка.
Путин выдал свою сущность, дети плачут: «Это плохой знак»Эту аргументацию Минздрава в ассоциации орфанных больных знают, но говорят, что бедным странам производители идут навстречу и даже предоставляют лекарства, как благотворительную помощь. Другое дело, что Минздрав такие переговоры не инициирует. Поэтому семьи с больными детьми выезжают в те страны, где препарат доступен.
Одной из таки больных является 4-летняя Уля, она получает необходимый препарат и ее мышцы медленно восстанавливаются. Девочку спасли итальянские врачи – ответили на письмо с мольбами о помощи, которые родители разослали в десятки стран.
Лечение Ули покрывает страховка, а этой осенью девочка пойдет в обычный итальянский детский сад.
А вот маме Ирочки, у девочки тот же диагноз и возраст, остается только смотреть как ее дочь угасает.
«Я жду, что что-то изменится, но понимаю, что для моего ребенка время убегает. Потому что любая минута – и может быть конец», — говорит Виктория Москаленко.
В Украине около 200 детей со СМА, из них до возраста двух лет доживают единицы. Помочь Ирочке и ее родителям в их горе можно пожертвованием на номер карточки мамы 5168 7427 0127 7950.
Напомним, сразу 9 учеников младших классов заболели корью в Одесской области.
Ранее Politeka сообщала, что страшная болезнь бушует в Украине: уже 11 погибших.
Также Politeka писала, что Комаровский рассказал, кому срочно нужно делать прививки.
