31-річній жінці з Великобританії на ім’я Мойра Алі не поталанило народиться з рідкісною генетичною недугою, яка буквально перетворила життя жінки в пекло
Мойра страждає від так званого Синдрому Метелика, по науковому – бульозний епідермоліз.
Це дійсно одна з найстрашніших хвороб. Адже люди з Синдромом Метелика живуть з хронічним жахливим болем, тому що верхній шар їх шкіри дуже крихкий і навіть легке тертя об одяг може привести до відкритих мокрих ран.
Близько 40% народжених із синдромом Метелика дітей помирають в перший рік життя, а велика частина не доживає до п’яти років. Ліків від цієї хвороби немає.
Цей синдром медики поділили на три типи: простий, прикордонний і дистрофічний. У Мойри останній, найважчий і небезпечний тип.
Як розповідає жінка, її звичайний робочий день починається з прийому парацетамолу, потім душ, туалет, а після довга півторагодинна перев’язка.
Їй доводиться перебинтовувати свої руки і ноги щодня. Бинти потрібні для захисту шкіри від пошкоджень і на кожну таку процедуру у жінки йде півтори години.
Все це також дуже болісно, але у Мойри немає ніяких заспокійливих крім парацетамолу. За станом Мойри при цьому стежать приставлені медсестри, які її регулярно відвідують і перевіряють її здоров’я.
Вибух на дитячому майданчику: стан малюків критичний, ексклюзивні фото з операційної«Найгірше йдуть справи з тими ділянками шкіри, які наближаються до кісток. Це коліна, лікті, плечі, ступні. Якщо їх не перев’язувати, там постійно будуть рани. Я весь час живу з відчуттям болю, який трохи проганяють таблетки, але біль з самого народження частина мого життя. Багато людей з таким синдромом приймають сильні знеболюючі, але я не хочу підсаджуватися на таблетки, тому що від них безліч інших побічних ефектів», – розповідає жінка.
Шкіра нещасної жінки тендітна як паперова серветка і також легко рветься. Але найстрашніше, що через синдром Мойра позбулася пальців на обох руках.
Її пальці немов зрослися в щось схоже на рукавичку через те, що міжпальцеві шкірні складки постійно рвалися і мокли.
Мойра розповідає, що коли була зовсім маленькою, перенесла кілька операцій на руках і обличчі, в тому числі на носі, інакше зараз у неї просто не було б носа.
««У дитинстві мені прооперували руки, щоб відокремити від загальної зрослої маси великий палець і спорудити «рукавиці». А кожні кілька років мені роблять операції на повіках. Також я відвідую спеціальні косметичні процедури в кабінеті пластичного хірурга»», – говорить Мойра.
При цьому Мойра не сидить вдома на посібнику з інвалідності, а працює перекладачем в жіночій лікарні Бірмінгема і дитячій клініці NHS Trust. Крім того Мойра виступає з мотивуючими лекціями.
Нагадаємо, що через рідкісну хворобу жінка оселилася в озері.
Як повідомляла Politeka, невинний поцілунок змінив обличчя дитини до невпізнання
Також Politeka писала, що вчені виявили невідоме досі захворювання
