31-летней женщине из Великобритании по имени Мойра Али не посчастливилось родится с редким генетическим недугом, который буквально превратил жизнь женщины в ад
Мойра страдает от так называемого Синдрома Бабочки, по научному – буллезный эпидермолиз.
Это действительно одна из самых страшных болезней. Ведь люди с Синдромом Бабочки живут с хронической чудовищной болью, потому что верхний слой их кожи очень хрупкий и даже легкое трение об одежду может привести к открытым мокрым ранам.
Около 40% рожденных с Синдромом Бабочки детей умирают в первый год жизни, а большая часть оставшихся не доживают до пяти лет. Лекарств от этой болезни нет.
Этот синдром медики поделили на три типа: простой, пограничный и дистрофический. У Мойры последний, самый тяжелый и опасный тип.
Как рассказывает женщина, ее обычный рабочий день начинается с приема парацетамола, потом душ, туалет, а после долгая полуторачасовая перевязка.
Ей приходится перебинтовывать свои руки и ноги ежедневно. Бинты нужны для защиты кожи от повреждений и на каждую такую процедуру у женщины уходит полтора часа.
Все это также очень болезненно, но у Мойры нет никаких болеутоляющих кроме парацетамола. За состоянием Мойры при этом следят приставленные медсестры, которые ее регулярно навещают и проверяют ее здоровье.
Взрыв на детской площадке: состояние малышей критическое, эксклюзивные фото из операционной«Хуже всего обстоят дела с теми участками кожи, которые близко подходят к костям. Это колени, локти, плечи, ступни. Если их не перевязывать, там постоянно будут раны. Я все время живу с ощущением боли, которую немного прогоняют таблетки, но боль с самого рождения часть моей жизни. Многие люди с таким синдромом принимают сильные обезболивающие, но я не хочу подсаживаться на таблетки, потому что от них множество других побочных эффектов», — рассказывает женщина.
Кожа несчастной женщины хрупкая как бумажная салфетка и также легко рвется. Но самое страшное, что из-за синдрома Мойра лишилась пальцев на обеих руках.
Ее пальцы словно срослись в нечто похожее на варежку из-за того, что межпальцевые кожные складки постоянно рвались и мокли.
Мойра рассказывает, что когда была совсем маленькой, перенесла несколько операций на руках и лице, в том числе на носу, иначе сейчас у нее попросту не было бы носа.
««В детстве мне прооперировали руки, чтобы отделить от общей сросшейся массы большой палец и соорудить «варежки». А каждые несколько лет мне делают операции на веках. Также я посещаю специальные косметические процедуры в кабинете пластического хирурга»», — говорит Мойра.
При всем этом Мойра не сидит дома на пособии по инвалидности, а работает переводчиком в женской больнице Бирмингема и детской клинике NHS Trust. Кроме того Мойра выступает с мотивирующими лекциями.
Напомним, что из-за редкой болезни женщина поселилась в озере.
Как сообщала Politeka, невинный поцелуй изменил лицо ребенка до неузнаваемости
Также Politeka писала, что ученые обнаружили неведомое до сих пор заболевание
