Перед страшним вибором виявляються деякі українці: втекти з України, щоб врятувати своїх дітей, або спостерігати, як вони повільно згасають

У такій ситуації опиняються батьки дітей з спінальної-м’язовою атрофією, йдеться в сюжеті ТСН.

Важка генетична хвороба поступово з’їдає м’язи. Дитина самостійно не може навіть дихати. Відкашлювач, аспіратори, інгалятор, апарати для неінвазивної вентиляції легенів, кисневий концентратор та інше – вся ця апаратура за десятки тисяч доларів просто необхідна.

Медики ж вважають таких дітей неперспективними. В Україні таких дітей 2 сотні. І хоча ліки від цієї хвороби вже винайшли, Україна їх не закуповує, тому що вони занадто дорогі. Зате тих українських дітей, які виїхали за кордон, там лікують безкоштовно.

больница

Популярні новини зараз

Дочка Пугачової і Галкіна захопила розумом не по роках, показове відео: "Не кожному дано..."

Могилевська показала, як вони спілкувалися з Русланою за лаштунками "Співають всі": "Досі пам'ятаю, як вона..."

Раптово зупинилося серце відомого українського артиста, йому було всього 40 років: "Це велика втрата"

"Майстер Шеф" Клопотенко покинув Україну і розкрив причину свого від'їзду: "Подобається, що тут є..."

Дмитро Дікусар звернувся до українців з важливими словами: "Третій ефір був для мене останнім..."

Показати ще

У МОЗ виправдовуються тим, що шанс на життя таких дітей дуже дорого коштує. “Лікування одного пацієнта – це близько 20 мільйонів гривень на рік. 200 осіб – виходить загальна сума близько 4 мільярдів. Просто для порівняння: загальна сума державних закупівель 6,5 мільярда гривень”, – каже представник міністерства охорони здоров’я Олександр Ябчанка.

Путін видав свою сутність, діти плачуть: “Це поганий знак”

Цю аргументацію МОЗ в асоціації Орфа хворих знають, але кажуть, що бідним країнам виробники йдуть назустріч і навіть надають ліки, як благодійну допомогу. Інша справа, що МОЗ такі переговори не ініціює. Тому сім’ї з хворими дітьми виїжджають в ті країни, де препарат доступний.

Однією з таки хворих є 4-річна Уля, вона отримує необхідний препарат і її м’язи повільно відновлюються. Дівчинку врятували італійські лікарі – відповіли на лист з благаннями про допомогу, які батьки розіслали в десятки країн.

Лікування Улі покриває страховка, а цієї осені дівчинка піде в звичайний італійський дитячий сад.

А от мамі Іринки, у дівчинки той же діагноз і вік, залишається тільки дивитися як її дочка згасає.

“Я чекаю, що щось зміниться, але розумію, що для моєї дитини час тікає. Тому що будь-яка хвилина – і може бути кінець”, – говорить Вікторія Москаленко.

В Україні близько 200 дітей зі СМА, з них до віку двох років доживають одиниці. Допомогти Іринці та її батькам в їх горе можна пожертвуванням на номер картки мами 5168 7427 0127 7950.

Нагадаємо, відразу 9 учнів молодших класів захворіли на кір в Одеській області.

Раніше Politeka повідомляла, що страшна хвороба вирує в Україні: уже 11 загиблих.

Також Politeka писала, що Комаровський розповів, кому терміново потрібно робити щеплення.